オーストラリア／若年性認知症と診断後のサポート

国際アルツハイマー病協会（ADI）は、ウェブサイトでオーストラリアの取り組みを紹介しています。

オーストラリアのYOD-SIG（Young Onset Dementia Special Interest Group）のサマンサ・ロワ（Samantha Loi ）のブログでは、若年性認知症患者が診断後のケア、サポート、治療にアクセスする際に経験する複雑さについて考察しています。

World Alzheimer Report 2022にあるように、神経変性疾患の有病率が低いため、若年で認知症の診断を受けることは困難であることが多い。
そのため、若年性認知症患者やその家族、介護者の特別なニーズへの配慮が、診断後のケアやサポートに関わる最近の話題となっています。

メルボルン神経精神医学センター准教授で、オーストラリアの若年発症認知症特別利益団体（YOD-SIG）のメンバーであるサマンサ・ロワ（Samantha Loi ）のブログでは、若年発症認知症（YOD）患者にとって診断を受けることの複雑さと、診断後のサポートや情報の欠如にまつわる複雑さについて触れています。

若年性認知症の診断を受ける

オーストラリアには若年性認知症（YOD）の患者様が約28,000人いらっしゃいますが、世界的には約390万人と推定され、認知症全体の5～10%を占めています。

若年性認知症は、65歳未満で発症する認知症です。そのため、高齢になってから発症するタイプの認知症に比べ、発症頻度は低いです。

若い人が認知症になる場合、通常は人生の「生産年齢」の途中にあり、仕事を持ち、子供や家族を養い、複数の役割をこなしています。若くして認知症の診断を受けると、仕事、経済、役割、自己意識に大きな影響を及ぼし、特に大きなショックを受けることがあります。

私たちのネットワークのメンバーで、オーストラリアのアデレードに住むケイト・スワファーが2008年に49歳で若年性認知症（YOD）と診断されたとき、彼女の10代の息子の一人が言いました。「でも、お母さん、それっておかしな年寄りの病気じゃない？”これは、認知症に関する誤解のひとつを浮き彫りにしています。

若年性認知症の最初の症状は、気分の落ち込み、睡眠不足、イライラ、集中力低下、ストレスなど、精神的なものが関係していることが多い。多くの場合、うつ病や不安神経症などの関連疾患の診断と治療を受けることになります。

若年性認知症は稀であり、予期していなかったため、認知度が低く、診断がつくまで、血液検査、脳スキャン、その他の検査、複数の専門医の診察、経験の繰り返しになる可能性があります。

多くの場合、正しい診断がつくまでに5年以上かかることもあるのです。このような困難は、侵襲的（生体を傷つける可能性）で費用のかかる検査と同様に、さらなるフラストレーションとなる可能性があります。

診断後のサポートの不足または欠如

若年性認知症患者にとって重要な問題である、タイムリーな診断と適切でより確実な検査へのアクセスと同様に、もう一つの問題は、診断後のサポートの欠如に関するものである。

ケイトは、地域の支援団体やサービス提供者から、「仕事をあきらめ、勉強をあきらめ、終末期のことを整理し、月に一度、老人介護施設に通い、それに慣れること」を勧められました。

彼女はこれを「既定からの離脱（Prescribed Disengagement）」と呼び、14年経った今でも、毎週会うDementia Alliance International (DAI)の新しいメンバーから、このようなことが起こっていると報告されています。

彼女は仕事も失いましたが、認知症の症状は障害であり、障害者権利条約（CPRD）のもと、雇用を維持するための合理的配慮を受ける権利があることを、誰も教えてくれませんでした。ありがたいことに、オーストラリアでは、若年性認知症（YOD）のある人は全国障害者保険制度を通じてサポートを受けることができるようになりました。

認知症の高齢者にとって、情報、サポート、社会資源（リソース）にアクセスし、活用することが困難であることは、すでに知られています。しかし、若年性認知症の人々にとっては、利用できる資源が少なく、必要な情報も高齢者とは大きく異なります。

例えば、住宅ローンや法律問題（事前指示書や委任状など）など、雇用や経済に関するアドバイスは、パートタイム労働への移行が必要な場合、非常に重要です。しかし、このようなアドバイスがないことが多いのです。

また、レスパイトなど、若年性認知症に関連するニーズに対応するコミュニティサポートも不足している。また、若年層が最終的に自宅で提供できない常時介護を必要とする場合の適切な住居も、共通の課題となっています。

若年性認知症（YOD）の展望を変える

オーストラリアでは、若年性認知症に対する支援活動、研究、政策、ケアのニーズが急増していることから、2020年に若年性認知症特設研究部会（YOD-SIG、Younger Onset Dementia Special Interest Group）が設立されました。

私たちは、既存の診断後のケアモデルやサポートシステムを含め、若年発症認知症の人々の転帰を改善するために協働する約100人の臨床医、生活体験者、ケアパートナー、研究者やプロバイダーからなるネットワークです。

設立以来、診断と診断後のケアに関する2つのウェビナーを開催し、著名な研究者が最先端の研究について語る若年性認知症特設研究部会（YOD-SIG）特別イベントや、専門家（生活体験を含む）による若年性認知症（YOD）における研究の優先順位に関するパネルディスカッションを開催してきました。今年はさらに2つのウェビナーを計画しています（コミュニケーションと診断後の生活の質の維持）。 私たちはオーストラリアの主要な精神医学雑誌に、若年性認知症（YOD）の診断、治療、ケアの改善を呼びかける論説をまとめました。