「どんなに鮮やかな花でも」～Living with Dementia Voices of Asia より～

この記事は、Living with Dementia – Voices of Asiaの一部を翻訳したものです。

ブルネイ・ダルサラームより

どんなに鮮やかな花でも

故ハジャ・ザイナブ・アブドゥル・ラーマン (Hajah Zainab Abdul Rahman) さん（享年83）は70歳で認知症と診断されました。彼女の物語を孫娘のシティ・ナジラ・アブドゥラ (Siti Nadzirah Hj Abdullah) さんが語ってくださいました。

ネネック（マレー語で「おばあちゃん」の意味）は完璧な主婦で、専業主婦の模範とも呼べる女性でした。世話好きで、夫や子供たちだけでなく、近所の子供たちや、子供たちの子供たち、さらには食事や世話が必要な子供たちの世話をしていました。ネネックはパン作りで表彰を受けたこともあります。ブライト地区（ブルネイ・ダルサラーム国西端に位置する同国の最大の地区）のパンや料理のコンテストに出場しては優勝していた。ネネックの次女で3番目の子供である私の母は、ネネックがクアラ・ブライトからバンダルスリブガワンまで100キロ以上バスで移動した日のことをいつも思い出します。ネネックはケーキで1,000ドルの賞金を獲得しました。この賞金で彼女は金のチェーン・ブレスレットを買い、最期まで身につけていました。彼女はファッションデザイナーでもあって、自分の娘たちのウエディングドレス、カーテン、ベッドカバーなどをデザインし、縫製しました。自分の手で何でも作ることができたのです。

ネネックは、困っている人に頼られる存在でした。最愛の夫である私のアトク（マレー語で「おじいちゃん」の意味）は、彼女の穏やかで愛情深い風貌から「ローズ」と読んでいました。姪や甥たちは彼女をママと呼んでいましたが、次第に彼女の友人や中東からの客人たちもそう呼ぶようになりました。彼女の愛情を惜しむ人は誰もいませんでした。

ネネックの孫たちは、学校が休みに入るとあっという間にネネックの家に集まってきました。というのも、食事が与えられ、愛され、溺愛され、何をするにも自由だとわかっていたからです。台所でネネックのお菓子作りを手伝ったり、外で花畑の水やりを手伝ったり、部屋でP・ラムリーの映画を流しながら白髪を抜いたりと思い思いに過ごしました。

ネネックはマレー語、英語、アラビア語を話し、勉強が大好きでした。彼女の最も輝いていた時期は50歳頃だと言えるでしょう。その頃、さまざまな趣味に没頭し、アラビア語やイスラム医学の授業も受けるなど幅広く勉強し、世界中に多くの友人がいました。これは1990年代の専業主婦にとって、ましてやインターネットやコンピューターのスキルがない人にとって、間違いなく大変なことだったと言えます。ネネックは60歳にして運転免許を取得しました。緊急時にアトクを病院まで送る必要が生じたときのためでもありますが、授業や友人と会うために自分で運転するためでもありました。

やがてネネックは病に倒れ、記憶力や優れた能力を徐々に失っていきましたが、彼女の笑顔、P.ラムリーへの愛情、そして愛する人への思いを忘れることはありませんでした。衰えが始まったのは2003年、経度の脳卒中による転倒で昏睡状態に陥ったときでした。脳卒中から回復した後、彼女は教室に行かなくなりました。お菓子作りもしなくなり、夫のアトクに、ハリ・レイアス（イード）のお祝いなど、彼女の得意料理を作るように指示しました。

それから10年、ネネックの記憶力は徐々に衰えていきました。遠く離れた家族や友人との会話に不慣れといった些細なことから始まり、彼女の「大ヒット料理」のレシピがわからなくなるまでに進行しました。2011年、彼女は認知症と診断され、衰弱していきました。アトクが彼女の主介護者となり、投薬、食事、身の回りの世話など、彼女が必要とするすべての世話をしました。

私の祖父母は二人とも、子供たちから遠く離れた自分の家にいることができなくなりました。私たちは祖父母の必需品をまとめ、わが家に居心地のいい部屋を用意し、滞在するよう説得しました。当初、二人は1週間滞在することに同意しました。その1週間が1カ月になり、1カ月が4年となりました。ネネックの認知症が進むにつれ、彼女はアトクを父親と間違えるようになり、時にはまったく認識できなくなりました。ベッドでアトクと一緒に休んでいると、一瞬のうちに固まってしまう日がありました。自分が結婚していないことを信じ、男とベッドにいるのがバレるのではないかと怯えて、彼に離れてもらうか、部屋を出て行ってもらうのでした。溺愛する祖父が、ネネックの認知症がそうさせただけなのだから、怒る必要はないと理解するまでには時間がかかりました。

アトクが年老いて介護ができなくなると、国内で最も有名な企業組織の重役でもある私の母は、退職してネネックとアトクを介護することに決めました。ネネックは私たちと暮らすようになって、見当識障害がさらに目立つようになりました。彼女は毎日、洗濯物をたたんだり、たたみ直したりして過ごしました。彼女は1日に5回以上祈り、機会があるごとに、その場にいる人に父のところに連れて行ってくれるようにと頼みました。動揺している時間も長くなりました。ネネックが英語でみんなを叱責し始めると、皆彼女は楽しくないことに気づきました。そんなとき、彼女をなだめ、平和をもたらすことができるのは、私の母だけでした。

ネネックはとても混乱した世界に入りましたが、私たちは皆、彼女の笑顔をもう一度見たいと思っていました。彼女が過去に生きているのは明らかでした。私は、若い頃のネネックが市場で色とりどりの花が並んでいる横に立っている写真を思い出して、母にネネックに花を買いに行くよう勧めました。。私たちは彼女の車椅子を車の荷台に乗せて花市場へ連れて行きましたた。到着すると、母は輝くような笑顔を見せました。最終的に、手で持ちきれないほどの花を買って、彼女のための小さな花畑を自宅に作りました。

どんなに鮮やかな花でも彼女を落ち着かせることができない日には、私たちはもっと工夫して、彼女を若く幸せだった頃に戻す必要がありました。たとえば、P・ラムリーの映画や歌をテレビで流します。奇跡が起きました。彼女は映画のセリフを暗唱し、歌を口ずさむようになったのです！

皆がネネックの世話をし、幸せで快適な状態を保とうと最善を尽くしている一方で、私は母が物事をまとめようとしていることを知っていました。母は仕事中心の生活から家に閉じこもり、年老いた両親の介護をしなければならなくなり、自分自身の病気とも闘っていました。アトクの健康状態も徐々に悪化し、最終的には2020年に静かにこの世を去りました。アトクがいなくなったことで、ネネックはさらに漂流感を感じ、混乱し、不安になりました。ネネックがアトクに見出していた安らぎを常に求めているのが私たちにも分かりました。彼女は喪失感を理解しておらず、ネネックの父親のことを尋ねたりしましたが、私たちは、本当はアトクを探しているだけなのだと理解しました。

ネネックが寝たきりになり、固形物を食べることを拒否したときには、ネネックが快適に過ごせるよう、多くの経済的犠牲を払いました。国中、COVID-19が広まり、ネネックが衰弱していたため、私たちは選択と行動に細心の注意を払いまいした。

それから間もなく、ネネックは経管栄養となり、あまり言葉を発しなくなりました。ネネックは私の母を認識する程度でしたが、私たちには温かい笑顔を向け続けてくれました。48時間眠り続けることもあれば、次の48時間は起き続けていました。私たちは、母の命がもうすぐ尽きることを知っていたので、母が快適に過ごせるように、そして決して一人にならないように最善を尽くしました。2022年が過ぎ、最愛の人と別れて2年が経った1月5日、ついに彼女はアトクの元へ旅立ちました。83歳でした。

認知症は人を変えません。認知症はその人の記憶の核心に立ち戻らせるものであり、私たちは、その人がどのように理解され愛されることを選ぶかを見つけることによって、その人を助けるのです。

ネネック、もし今日私たちの声を聞くことができたなら、私たちがあなたと最高の時を過ごしたこと、そしてあなたの愛を永遠に大切にすることを伝えたいと願います。