スイス／アルツハイマー病と私の人生。診断を受けて、よりよく生きる

アルツハイマースイスター前CEOのBirgitta Martenssonが、アルツハイマー病の診断を受けるまでの道のりや、家族、友人、出会った人々と共有することの重要性を語っています。

このブログでは、ビルギッタ・マルテンソン（Birgitta Martensson）氏が、記憶に関する最初の懸念から数年間答えを見つけようとした後、アルツハイマーの診断を受けたときの経験について書いています。また、この診断が日々の生活、家族や友人との共有、そしてより広いコミュニティにとってどのような意味を持つかについても述べています。

ビルギッタは、スイスのアルツハイマー病協会（Alzheimer Schweiz Suisse Svizzera）のCEOを約20年間務め、また2015年から2021年までADIの理事を務めました。

世界的に高齢化が進み、より多くの人が診断を受ける中、アルツハイマー病や認知症の兆候や症状について、一般の人々がより良く理解することが不可欠となっています。継続的な啓発活動を通じて、ビルギッタのような人々は、自覚症状や心配事があれば医療専門家に相談し、診断が確定した場合には病気の管理方法についてより深く理解することができるようになるのです。

1999年から2015年まで、私はアルツハイマースイスビッツェラの事務局長を務めました。この仕事を引き受けたのは、2000年に他界するまでの15年間、母がアルツハイマー病と付き合っていたことが大きな理由です。その後、私の姉もアルツハイマー病を発症することになります。長い間、私の人生はアルツハイマー病をはじめとする認知症と非常に密接な関係にあったのです。

私が認知症かもしれないと意識したのは、会社員として働く最後の年の2015年のことです。コラボレーターがよく言うようになったことに気づきました。「でも、ビルギッタ……それはもう話し合った、あるいは決めたことでしょう」と言われるようになったのです。それまでほとんどなかった会話を覚えていないことに気づいたのです。それは、私たち全員にとって、とても驚くべきことでした。

半年以上待って、仕事の関係ですでに面識のあったローザンヌ大学リーナール記憶センター（CHUV）のリーダー、デモネ教授に連絡を取りました。5年近くかけて、あらゆる有名な臨床方法を駆使して、膨大な数の検査を受けました。

その結果、私は毎回、同年代の平均的な数値にとどまっていた。しかし、私は「絶対にアルツハイマー病に違いない」と言い続け、その通りになった。

そして、腰椎穿刺（ようついせんし／骨髄液を抜き取る検査）でようやく診断がついたのです。診断を受けようとする人の多くは、副次的な影響を恐れて、この処置を躊躇することが多いようです。

この穿刺で調べられた2つのバイオマーカーは明らかに陽性で、「純粋な」アルツハイマー病であることが確認されました。私にとっては、この病気であることが確定したことと、自分の現状を周囲に明確に説明できるようになったことが大きなメリットでした。

人に伝えることが、よりよい暮らしにつながる

診断後、まず家族や親しい友人に伝え、やがて近所の人やサービス業者など、興味があり知っておいた方がいいと思われる人にまで範囲を広げていきました。

私がアルツハイマー病であることを伝え始めたとき、ほとんどの人は、そんなことはありえない、話したくない、症状を知らない、あるいは自分も記憶障害があると言って、その話を避けてしまう傾向がありました。しかし、私がこの病気についてさらに説明し、役立つ情報を共有するようになると、多くの人が自分や大切な人の記憶について心配していることに気づきました。

そのような理由から、『ジェネレーション』誌の取材を引き受けたのです。この記事はかなり反響があったようで、何年も会っていない方から連絡をいただいたりしました。皆さん、私の病気について積極的に話す姿勢に感心してくださり、また、自分自身や身近な人のことを心配してくださっているのだと実感することがよくあります。

自分の診断をオープンにするようになってから、私はポジティブな経験しかしていませんし、多くの人が私のしていることを賞賛してくれています。確かに、隠しているよりずっと安全で良い暮らしができています。

日常生活にはもっと時間と注意が必要

今のところ、日常生活に大きな変化はありませんが、忘れ物をした場所を探すのに時間がかかるようになり、いつもどこに何を置いているのか思い出せなくなりました。また、方向感覚に問題があり、道を見つけるのに非常に気を使うようになりました。人の名前や本の題名が思い出せないことも多くなってきました。

友人と連絡を取り合い、読書をし、ウォーキングやゴルフ、サイクリング、フィットネストレーニングなどのスポーツを続けるなど、普段どおりの生活をすることが大切だと思います。車も自分で運転しますし、旅行もします。最近では、クリスマスを姪と過ごすためにアイルランドへ、義兄がスキーで1週間不在だったときに妹のところに泊まりに行くためにスウェーデンに行ってきました。

将来については、学校を出てからずっと一人暮らしをしてきたため、自立心が強く、ケアハウスでの暮らしは考えられません。また、フランス語が話せなくなる可能性が高いので、別の解決策を考えなければなりません。スウェーデンに戻ることはあまり考えていませんが、どうなることやら……。

ビルギッタは最近、スイスのジャーナリストからGenerationsのインタビューを受け、診断された時の経験について詳しく語っています。フランス語のインタビューはこちら（有料）。
World Alzheimer Report 2022は、9月21日の世界アルツハイマーデーに発表され、症状の管理、認知症管理に関する社会の視点など、認知症の診断後のサポートという重要なテーマに焦点を当てる予定です。
診断の旅に焦点を当てたWorld Alzheimer Report 2021については、こちらで詳細を確認し、読むことができます。