イギリス／COVID-19で父の介護がどう変わったか

このブログでは、シャマイン・リーラワティ（Shamayne Leelawati）氏が、COVID-19をきっかけに父親への介護の仕方がどのように変わったか、また、診断後のケアに関する物語をどのように変えようと思ったかを紹介します。

認知症は進行性の疾患であり、個人の認知力が低下し、自立度が低下すると、認知症の人が自宅で元気に生活できるように、介護者がさらなるサポートを提供しなければならないことがよくあります。しかし、介護の責任が重くなるにつれて、介護者は不安やストレスを感じることが多くなります。

介護者が介護を続けるためには、介護者自身のサポートが必要であり、診断後のサポートは非常に重要であり、良いケアプランの重要な要素となっています。そのために不可欠なのが、認知症に関する明確な情報の提供です。例えば、認知症がどのように進行するか、何を期待するか、コミュニケーションスキル、行動が変化したときの対処方法などです。

次のブログでは、シャメイン・リーラワティさんが、COVID-19をきっかけに父親の介護の道のりが大きく変わったこと、その間に認知症の人の診断後のケアやサポートについて理解したことを紹介します。

2011年に父が初めて認知症と診断されたとき、私たちの日常生活はほとんど変わりませんでした。父はまだ、運動や薬の服用を含め、多くのことを自分で行うことができました。医師からは、古いアルバムを見たり、もっと社交的になるようにと言われました。

しかし、必要なサポートを得ることができず、試行錯誤を繰り返しながら、なんとかやっていくしかありませんでした。

2013年に結婚し、夫と一緒に暮らすために中東に渡りました。しかし、その半年後に正社員を辞めざるを得なくなりました。父の看病のために、当初想定していたよりも頻繁に帰国する必要があることが明らかになったからです。

そこで、父の介護をしながらリモートで仕事ができるよう、フリーランスの編集者やプロジェクトマネージャーとして活動するようになりました。その際、新しい介護者のトレーニングや、事前に予約しておいた重要な診察に立ち会うこともしばしばでした。

しかし、COVID-19は「チャレンジ」という言葉にまったく新しい意味を与えてくれました。

COVID-19の診断後のケア

COVID-19が発症するまで、父の介護に必要なものが十分に発揮されることはありませんでした。この段階では、父を最適な状態に保つことはフルタイムの仕事であり、次々と雇われた人たちに支えられて達成されていた。しかし、世界的なパンデミック時に一人でそれをしなければならず、また、これまでの人生をあきらめなければならなかったことで、私はこれまでとは違う人生の軌道に乗ることになった。

10年以上、さまざまな形で介護をしてきたにもかかわらず、認知症の影響について、私はまだほとんど知らなかったのです。

ロックダウンの間、私が本当に苦労したのは、父のニーズが一夜にして急増したときです。父を退屈させないための社会的活動がなく、日常に支障をきたし、さらに私の精神状態が悪化したため、私は父に最善を尽くし、混乱した世の中で浮き足立つことに途方に暮れました。

まず、太極拳教室に通うことも、毎晩の散歩もできないので、自宅でできる運動を探すことが課題でした。そこで、YouTubeで太極拳のテクニックやさまざまなエクササイズを学び、毎日、太極拳の指導にあたりました。

また、社会的な孤立もありました。彼はもう教会の礼拝や会合に出席することができません。そのため、私が別のケアプランを考え、彼を引き留める必要がありました。ボードゲームやカードゲームをしたり、歌や踊りのセッションをしたりしました。しかし、彼が本当に必要としていたのは、人と話をすることでした。正直なところ、私は疲れと憤りで、彼の幸福に値するような会話はできませんでした。

この間、料理や掃除、両親の介護の仕事は、夜間の事故や午前3時の出勤など、父の症状が悪化するにつれ、さらに増えていきました。そのため、私は父の安全を確保するために、夜間も起きていなければならなくなったのです。この24時間体制の仕事には、誰も助けを求めることができず、休息もとれませんでした。

ある夜、門限を破ってトイレの床から父を持ち上げるのを手伝ってもらったことがありました。そのときから、24時間体制で介護することになったので、お父さんの部屋の床で寝るようになりました。

診断後のサポート風景を変える

私は、このような感情的、身体的、精神的な混乱を経験している娘がこの世に自分だけだとは信じたくなかったので、学ぼうと思い、自分のストーリーを共有しようと決心しました。

まず、Love To Move（英国体操協会が考案した認知機能を高めるための一連の活動）の配信者の認定を受けることからはじめました。YouTubeで偶然見つけたのですが、お父さんに良い影響を与えているのを見て、いつか他の家族もサポートできたらと思い、資格を取得することにしました。また、自分自身の学習と理解のために、認知症に関するいくつかの短期コースを受講することにしました。

2021年4月、父の85歳の誕生日に、初めてインスタグラムとフェイスブックに投稿しました。そして、Love To Moveの配信者とメンタルフィットネスコーチとしてのサービスを提供するウェブサイトを作成し、私たちの旅についてシェアし始めました。私のソーシャルメディアでのシェアが地元メディアの興味を引き、2021年9月には、私たちのストーリーが全国的な英字新聞に掲載され、これに続いて全国的なラジオやテレビのインタビューなどが行われるようになりました。

見知らぬ人たちが私に声をかけてくれるようになったとき、私は自分だけではない、私のようにサポートを求めている人、あるいはただつながっていたいだけの人がたくさんいることを知りました。

そして、認知症ケア専門士の資格を取得し、他の家族のサポートに役立てようと決心しました。

まだやるべきことはたくさんありますし、達成したいこともたくさんありますが、一歩ずつ前進しています。

シャマインは現在、プロのコーチおよび認知症ケアの専門家としての経験とスキルを活かして、他の介護者を支援しています。 介護戦略、診断後のサポート、「メンタルフィットネス」などを中心に指導・支援しています。